Елена Стрижак: ВИЧ-позитивные люди, преодолевшие свою внутреннюю стигму, повлияют и на уменьшение стигмы внешней

С председательницей правления Благотворительной Организации «Позитивні Жінки» Еленой Стрижак беседуем о том, почему День 28 мая настолько важен для «Позитивных Женщин», когда в Украине будет декриминализирован ВИЧ-статус, и почему валидация элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку является для нее делом личным.

В своей речи во время Международного виртуального ивента, посвященного Дню памяти умерших от СПИДа 17 мая 2020 года, Вы привели примеры того, как за последние 20 лет стигматизация в буквальном смысле убивала ВИЧ-позитивных людей, поскольку больные выбирали смерть дома, чтобы не терпеть унижения от медработников во время пребывания на лечении в больницах. Насколько ситуация со стигматизацией ВИЧ-позитивных людей изменилась за последние годы в Украине?

Если говорить об общей тенденции, то все-таки остается достаточно высоким уровень стигмы и дискриминации со стороны медработников к ВИЧ-позитивным девушкам и женщинам в маленьких городах и селах. Я думаю, что в первую очередь эта тенденция определяется уровнем информированности населения, но конечно существуют и другие факторы.

В течении последних лет УГСПЛ активно расширяет юридическую помощь ВИЧ-позитивным людям, людям больным туберкулезом, а также группам людей уязвимым к заражению ВИЧ. Это широкая группа клиентов и, конечно же, спектр обращений за помощью также очень широкий. По каким вопросам обращаются женщины в вашу организацию за помощью чаще всего?

Основные кейсы, где нарушаются права женщин, живущих с ВИЧ – это сфера гинекологической помощи. Тенденция того, как женщина узнает о позитивном диагнозе на ВИЧ остается прежней. Это происходит либо при постановке на учет беременной женщины, либо в процессе беременности, либо при родах. Также ВИЧ-статус может быть выявлен при хирургическом вмешательстве. Поэтому стигма и дискриминация со стороны медработников остаются для ВИЧ-позитивных женщин Украины актуальными. Кейсы конечно же есть и, в основном, они относятся к сельской местности, к маленьким городам и селам. Однако и в больших городах такие случаи тоже происходят достаточно часто. Мы, как организация, которая делает акцент на защиту прав женщин, живущих с ВИЧ, эти ситуации просим клиенток фиксировать и обращаться к нам для того, чтобы передавать эти дела в суд. Сейчас у нас уже есть отдельное направление деятельности, которое включает мотивацию женщин на защиту своих прав, а также на оказание помощи для сопровождения в судах дел, связанных с нарушением прав женщин.

Насколько декриминализация ВИЧ-статуса на уровне законодательства в Украине поможет уменьшить уровень стигмы в обществе?

На этот вопрос сложно ответить однозначно. Люди, живущие с ВИЧ, страдают как от внешней стигмы, связанной с реакцией окружающих на их статус, так и от внутренней стигмы, которая ведет к росту неуверенности в своих силах и нежеланию жить. На мой взгляд, декриминализация ВИЧ-статуса прежде всего должна серьезно повлиять на уменьшение уровня внутренней стигмы ВИЧ-положительных людей, так как криминализация статуса влечет за собой чувство неуверенности и неполноценности для каждого ВИЧ-позитивного человека, поскольку делает из нас потенциальных преступников. Если ВИЧ-статус будет декриминализирован, это даст нам большую юридическую защищенность, больше уверенности в своих силах, больше желания защищать свои права, больше желания открыто говорить о своих проблемах. На мой взгляд именно активная жизненная позиция ВИЧ-позитивных людей, преодолевших свою внутреннюю стигму может, в конечном счете, повлиять и на уменьшение стигмы внешней. Я этот вопрос рассматриваю больше с такой стороны.

В осеннем интервью для УГСПЛ депутатка Верховної Ради Украины 9-го созыва от партии «Слуга Народа» Лада Булах, которая является председательницей Подкомитета по вопросам обеспечения эпидемиологической защиты, борьбы с ВИЧ/СПИД и социально опасными заболеваниями в Комитете Верховной Рады по вопросам здоровья нации, согласилась с тем, что ВИЧ-статус должен быть декриминализирован и сообщила, что данный вопрос должен быть внесен на рассмотрение новой Верховной Рады Украины. Есть ли подвижки в этом направлении за последние полгода?

Я уверена в том, что если бы не произошла вспышка короновирусной инфекции и связанное с пандемией введение карантинных ограничений, то мы бы уже имели в Верховной Раде, как минимум, первое чтение «Проекта Закона України про внесення змін до деяких законодавчих актів України в сфері протидії поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ». В этот пакет документов входят три Закона Украины и одно изменение в криминальный кодекс. Он подавался от 3 марта 2020 года. И, как можно видеть, этот Законопроект был подан буквально за 9 дней до начала карантина, который был объявлен 12 марта 2020 года официальным письмом от Центра Общественного Здоровья. На сегодняшний день связанные с карантином обстоятельства приостановили рассмотрение этого законопроекта на 3 месяца. Все это время я не оставляла этот вопрос и связывалась либо с представителями Центра Гражданского Здоровья, либо с Ладой Булах, как депутаткой, курирующей этот вопрос, но, по моим сведениям, пока что нет возможности представить этот Проект на рассмотрение Комитета ВР по Здоровью Нации. Надеюсь, что с июня действия по продвижению Законопроекта станут более активными. На данный момент мы, вместе с ЦГЗ, готовим презентацию законодательных изменений для представления на ближайшем заседании Парламента Украины.

Почему Международный День защиты женского здоровья, который ежегодно отмечается 28 мая в некоторых странах, так важен для БО «Позитивні Жінки»?

Международный день действий за женское здоровье (International Day of Action for Women’s Health) отмечается ежегодно 28 мая, начиная с 1987 года. Международный день действий за женское здоровье официально признан правительствами ряда стран, а также многими международными организациями. Ежегодно кампанию координирует Всемирная сеть женщин за репродуктивные права с которой мы сотрудничаем. Задача этого дня — напомнить правительствам стран мира, что здоровье женщин имеет огромное значение для будущего любой нации. Первая кампания в рамках празднования этого международного дня была посвящена предотвращению материнской смертности. Она оказалась очень успешной, в первую очередь благодаря тому, что в ходе кампании распространялась информация, которую сложно найти в открытом доступе. Кампания помогла восполнить пробелы в данных исследований о здоровье женщин и побудила участников к действиям.

Об этом дне мы узнали не так давно, лет 5 назад, немного изучили его историю и поняли, что этот день очень созвучен идеям нашей организации, нашему теперешнему настрою. Этот день также созвучен с нашими стратегическими целями, которые больше связаны с обеспечением доступа женщин и девушек, живущих с ВИЧ, к услугам репродуктивного, сексуального и психологического здоровья, он больше связан с общим женским развитием, а также с нашими кампаниями по распространению информации о том, как заботиться женщинам о себе и своем здоровье. Именно поэтому мы включились в международную солидарность и активности в этот день. Мы увидели в нем больше жизни и позитива, чем, например, в Мемориальных акциях в День памяти людей, умерших от СПИДа (хотя эта дата для нас без сомнения очень важна), и поняли, что он несет большую ценность для нашей организации.

БО «Позитивні Жінки» в последние годы активно адвокатирует программу ЕПМД – программу валидации элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку. В чем важность этой программы для Вас лично?

Так или иначе, но я все время на протяжении последних 20-ти лет была связана напрямую с женщинами, которые нуждались в помощи по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. Возможно это будет громко сказано, но моя изначальная мечта как активистки была в том, чтобы все дети в мире без исключения были свободны от ВИЧ. Потому что это возможно, и на сегодняшний день реально. В 2000-м году я, естественно, не знала этих слов и их значения, но через два года все изменилось и у меня появилась цель в жизни.

Когда я родила дочь в 2001-м году у меня не было полноценного доступа к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и, мало того, на тот момент не было возможности тестирования детей, рожденных от ВИЧ-позитивных женщин методом ПЦР — Полимера́зная цепна́я реа́кция (этим методом можно определить позитивный или негативный статус в первые месяцы жизни ребенка). Поэтому мы делали возможные на то время методы ИФА – иммунно-ферментный анализ по определению антител. Но так как у каждого ребенка до 18-ти месяцев в крови еще наблюдаются антитела матери, соответственно в это время невозможно точно определить статус. У моей дочки этот тест 2 раза показывал позитивный результат, т.е. на протяжении 2-х лет ее жизни я думала, что она может быть ВИЧ-позитивной. В то время врачи мне давали около 5 лет жизни, соответственно такой же срок жизни я предполагала и своему ребенку. В тот момент я подумала, что не важно сколько лет мы проживем, главное — как мы их проживем. Но когда моей дочери уже исполнилось 2 года я решилась на 3-ю сдачу анализов, поскольку я должна была точно знать состояние здоровья своего ребенка. Когда 3-й анализ показал отрицательный результат, я поняла для себя одну вещь — я очень хочу помогать пройти этот путь другим женщинам с минимальной травмой. Когда у меня появилась эта мысль я впервые создала в Черкассах группу самопомощи для людей, живущих с ВИЧ, поскольку я уже понимала, насколько важно быть вместе и чувствовать поддержку даже в самых, казалось бы, элементарных вещах, знать, что есть люди, которые готовы выслушать и помочь.

В 2006 году я впервые попала на обучения по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку, не как пациентка, а как участница. Обучение проводилось в Черкассах для врачей акушеров-гинекологов, персонала роддома и для нашего департамента охраны здоровья, и меня туда пригласили как представительницу сообщества. Это было начало моего пути. И когда в 2018 году я вошла в состав национальной рабочей группы, которая теперь называется «Национальный комитет по валидации и элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку», то конечно же я поняла, что это именно та работа, о которой я мечтала.

Глобальное сообщество приняло обязательство элиминировать передачу ВИЧ от матери ребенку до 2030 года в качестве одной из приоритетных задач общественного здравоохранения. Известно, что своевременная антиретровирусная терапия среди ВИЧ-позитивных беременных и их детей позволяет достичь целей элиминации, а именно существенно снизить риск перинатального инфицирования ребенка до 2-1%, или меньше 50-ти случаев на 100 тысяч живорожденных детей.

В течении последнего десятилетия достаточно много стран продемонстрировали заметный прогресс в элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. Сейчас Украина уже находится на пороге элиминации, но нам предстоит еще много работы. Пока в стране мы еще не достигли стабильного снижения уровня вертикальной трансмиссии ВИЧ, но мы на пути к этому. В соответствии с украинским законодательством дети, рожденные ВИЧ-позитивными женщинами, должны наблюдаться в течении 18 месяцев для установления окончательного ВИЧ-статуса. По данным официальной статистики за 2019 год, в Украине процент передачи среди когорты детей, рожденных в 2017 году, составил 3,3% и среди детей, рожденных в 2019 году — 1,6%. Если сравнивать статистику 1996 — 2000-х годов, то тогда этот показатель был очень высоким – до 28%.

В целом, мы достигли больших результатов, но это еще не тот результат, который нам может дать смелось заявлять об элиминации. А значит у «Позитивних Жінок» еще много работы.

Интервью подготовил Сергей Мясоедов (Украинский Хельсинский Союз по правам человека)