«Я боялась, чтобы в новой стране снова не было преследований и разглашения моего диагноза». История Айны, которая обратилась на Горячую линию ART HELP
Через 10 дней после того, как Евразийская Женская сеть по СПИДу запустила Горячую линию ART HELP для людей с ВИЧ, которые застряли в других странах без антиретровирусной терапии (АРТ), в связи с ограничением перемещения по миру, на нашу страницу в Фейсбуке пришло сообщение: «Мне дали ваш адрес и сказали, что возможно вы сможете мне помочь. Я застряла в Нью-Йорке и не могу получить терапию».
Как выяснилось, Айна не просто застряла, а буквально сбежала из своей страны из-за ВИЧ-статуса. В США она никому не говорила, что у нее ВИЧ – из-за страха преследования и отсутствия официальной регистрации она и не надеялась, что сможет здесь получать антиретровирусную терапию. Паника, связанная с коронавирусом, и с тем, что люди с ВИЧ, не принимающие АРТ, оказываются в числе наиболее уязвимых, заставила ее рискнуть, и написать нам в надежде, что что-то получится.
Айна поделилась своей историей. Возможно, кто-то прочитает ее и тоже примет решение обратиться за помощью.
Два года назад я приехала в США.
А за три года до этого — в целом уже 5 лет — разрушилась моя жизнь.
Я работала в своей стране в Центральной Азии врачом акушер-гинекологом. У меня была семья — муж, с которым мы прожили в браке 25 лет, и трое замечательных детей. Семейная жизнь начала рушиться, когда я узнала, что у мужа появилась любовница — бухгалтерка с его работы, одной с ним национальности, моложе меня на 9 лет. Он отдалился от меня и стал холоден, на компромиссы по примирению и налаживанию отношений не шёл. Говорил, что его все устраивает. Отказывал мне в близости, мы перестали общаться так, как раньше.
Муж переехал к себе на родину и забрал с собой двоих наших детей для лучшего обучения. Я же осталась с младшим ребенком и больными родителями. Спустя некоторое время после того, как мы разъехались с мужем, я познакомилась с мужчиной, который снимал у меня жилье, мы стали иногда общаться. Через полгода у нас закрутился роман… Позже я узнала о его пристрастиях к алкоголю, употреблении наркотиков и агрессивном поведении. Он настаивал на моем разводе и замужестве с ним.
После одного несчастного случая, в котором я получила сложный перелом руки и после которого пережила несколько операций, я освоила новую для себя профессию, которая мне была всегда по душе — безоперационная косметология. Я начала работать врачом-косметологом. На работе мы периодически проходили регулярные медицинские обследования. На одном из профосмотров у меня оказался положительный результат теста на ВИЧ. До знакомства с этим мужчиной все мои анализы были отрицательными.
Я была в шоке от услышанного, весь мир рухнул в одночасье, я не могла поверить в происходящее со мной. Меня томили с ответом о результатах моих анализов, а потом, как партизана, попросили зайти в другой кабинет и закрыли дверь. Я не понимала что происходит. Вдруг набежали врачи и медсестры, начали меня буквально допрашивать, брали у меня кровь на какие-то дополнительные обследования. Я чувствовала себя как загнанный зверек, на которого шла охота, и, вот, его поймали и сейчас просто растерзают. Начали вести допрос обо всем. Никто меня не спрашивал, хочу ли я об этом говорить. Они взяли мой адрес, номер телефона. Я не знала, как вести себя в такой ситуации и что делать со свалившимся на меня несчастьем. Я ушла оттуда как в тумане, и никто не помог мне справиться с моей болью.
Я не хотела жить. Я считала, что недостойна ходить по земле. Как я пойду к детям? Я переживала за детей, за бывшего мужа, нет ли у них заболевания. У меня просто уходила земля из-под ног. Я не знала, что теперь делать с такой жизнью и зачем она мне нужна. А еще я сделала большую глупость — поехала к этому мужчине и сказала о результатах своего анализа.
Он не был удивлен, и я поняла, что он все знал. Я заставила его пойти и сдать анализы анонимно — результат оказался положительным. Он сбежал от врачей, не встал на диспансерный учет и отказался дальше обследоваться и получать АРВ-терапию. Он отрицал свое заболевание и говорил, что все это ерунда, что просто иммунитет ослабленный, что подобное есть у многих, что это специально такой диагноз ставят. Затем он говорил, что теперь я никому, кроме него, не нужна с таким диагнозом, и должна выйти за него замуж. Я ответила, что никогда в жизни с ним не останусь. Он стал угрожать и шантажировать, кричал, что я должна буду приезжать к нему по первому требованию и удовлетворять его низкие потребности, иначе все вокруг — и коллеги по работе, и подруги, и соседи в доме, и муж, и дети — все узнают о моем диагнозе и бросят меня, что я никому не буду нужна.
Он стал преследовать меня день и ночь. Он выслеживал меня на машине и гнался за мной. Он орал в открытое окно на перекрёстках: “Смотрите, она заражена СПИДом! Она меня заразила СПИДом! Она СПИДозница!”. Он стал царапал и пинал мою машину, от чего срабатывала сигнализация. Соседи выглядывали в окно, а он орал, что это машина больной СПИДом. Он поднимался на этаж и пинал двери, и когда выходили соседи, он орал, что я его заразила СПИДом, что меня должны бояться все, потому что я и их заражу.
Мне пришлось уволиться с работы — я не могла работать в медицине с таким диагнозом, потому что контактировала с кровью. Тем более, я опасалась за свою репутацию и не хотела, чтобы кто-либо узнал о моем заболевании. Я не хотела гонения и презрения, я не хотела, чтобы весь мир меня презирал, ненавидел, брезговал и осуждал.
Я ненавидела себя и хотела умереть. Я закрылась в квартире и год просидела взаперти, молясь и плача. Девочки — равные консультантки — из СПИД-центра провели со мной беседу, были очень добры и на своём примере жизни с ВИЧ рассказали, что это не смертельно, что нас с таким диагнозом очень много. Они рассказали свои истории и других, и что есть терапия и мы можем жить длительное время, как и все другие люди, и рожать здоровых детей, и даже быть не опасными в плане заражения, если получаем АРВ-терапию.
Меня поставили на учёт в моей стране. Когда получили результаты анализов, мне сказали, что пока нет надобности в терапии, что у меня хорошие показатели и я практически здорова, но, что ко мне время от времени будет приходить врач и проводить патронаж. Я боялась этого, потому что соблюдение конфиденциальности в нашей стране оставляет желать лучшего. Я не хотела, чтобы ко мне приходила врач и все соседи видели и задавали вопросы. Вдруг она кому-то “по секрету” расскажет о моем диагнозе, или оставит записку в двери мне или моим соседям — откуда она приходила, что за врач и почему. Правда, я немного успокоилась, начала принимать свой диагноз, поняла, что не умираю, и что жизнь продолжается.
Преследования со стороны мужчины не прекратились. Жизнь была сломана, и я не видела света в конце тоннеля. Дети были с отцом, для матери я взяла сиделку, отец к умер от болезни. Я решила начать жизнь с нуля и эмигрировала в Соединенные Штаты. Я знала, что здесь свободная страна и другое отношение к ВИЧ-позитивным людям, более терпимое, нас не считают изгоями. В США можно получить качественную терапию и, самое главное, в отличие от родины, о моем диагнозе никто не будет знать, никто не будет шантажировать и преследовать меня. Так я прожила в Америке три года. Я берегла себя и свое здоровье.
В последнее время я стала замечать, что все чаще и чаще меня стал беспокоить герпес — сначала лабиальный, а в последний год генитальный. Как врач я понимала, что мой иммунитет уже ослаб, а вирус прогрессирует. Я трудно восстанавливалась от перенесенных заболеваний. В связи с пандемией COVID-19 я стала серьезно опасаться за свое здоровье. У меня не было никакой информации о том, как обстоят дела с помощью ВИЧ-положительным в Нью-Йорке, есть ли центры поддержки и, конечно же, я боялась, что меня снова поймают, как в моей стране, запрут и начнут допрашивать, а затем возьмут на учет и будут контролировать, писать и присылать мне письма из больницы.
У меня не было страховки, и я боялась пойти в клинику, чтобы сдать анализы и проверить текущее состояние здоровья, потому что не знала, будет ли это анонимно и конфиденциально. Я боялась, чтобы в новой стране не открылась моя тайна и снова не было преследований и разглашения моего диагноза.
Совсем случайно, на сайте в Фейсбуке я наткнулась на страницу Евразийской Женской сети по СПИДу. В этой организации ВИЧ-положительные женщины помогают с поиском АРВ-терапии людям с диагнозом ВИЧ, которые во время пандемии коронавируса вынуждены были остаться в разных странах с ограниченными запасами лечения. Я связалась с организацией, написала им письмо. Ответ получила быстро, женщины откликнулись очень тепло. Они помогли мне связаться с нужными людьми в Нью-Йорке, которые помогли разрешить мой вопрос.
Я поддерживаю контакт с Евгенией Коротковой, консультанткой Женской сети, которая всячески меня поддерживает морально и буквально “ведет”. Мне дали контакт Владислава Тезикова, который в Нью-Йорке отвел меня в Центр для ВИЧ-позитивных людей. В нем меня приняла координаторка, очень приятная женщина. Через переводчика мне помогли заполнить анкету и встать на учёт, сдать все анализы крови, записаться на приём к врачу. Все услуги были абсолютно бесплатными. Мне даже компенсировали мой проезд в Центр. Через неделю результаты анализов были готовы, и я, вместе с координатором из Центра, получила приглашение на прием к милейшему доктору. Через переводчика мне рассказали о состоянии моего здоровья и назначили терапию. Мне также сделали прививку от гепатита А и В, а через месяц назначили осмотр гинеколога и анализ на исключение рака шейки матки. Для того, чтобы я могла добираться в Центр своевременно и без каких-либо препятствий, мне выдали карточку на проезд и пообещали сделать страховку для получения АРТ бесплатно, и поставили в очередь на бесплатное жилье.
Удивительно, как все быстро и хорошо разрешилось для меня в этой ситуации. Хотя я не мог сказать, что здесь мне легко. Я снова попала в зависимые отношения с мужчиной, который меня обманывает. Работа то есть, то нет. Я не знаю, что мне делать с легализацией моего пребывания в США, получится ли она у пациентки с ВИЧ; стоит ли тратить деньги на оформление убежища, ведь тогда я не смогу въехать в свою страну, где меня ждут мои дети и моя мама. Мое сердце все еще разрывается. И я очень хочу справиться со всем этим.
Если и вы сейчас находитесь не в своей стране, и нуждаетесь в АРВ-терапии – напишите нам, мы найдем выход.
Связаться с нами можно одним из следующих способов:
- Отправить сообщение на нашу страницу в Фейсбуке: Eurasian Women’s Network on AIDS;
- Написать письмо на электронную почту arthelp19@gmail.com;
- Заполните форму http://tiny.cc/39w4mz;
- Отправить сообщение в WhatsApp +90 544 689 64 94
Мы благодарим за финансовую поддержку Горячей линии ART HELP Региональный офис ЮНФПА для Восточной Европы и Центральной Азии.
Мы также благодарим наших партнеров, которые помогают с полезными контактами в сложных ситуациях: ITPCru и Life4me+
Фото на обложке: by Mink Mingle on Unsplash