Министерство здравоохранения Украины уже полгода затягивает публикацию нового приказа о разрешении опекунства ВИЧ-позитивными людьми

В октябре 2019 года наше сообщество всколыхнула новость о судебном решении по делу № 826/9445/18 против Министерства здравоохранения Украины в пользу ВИЧ-положительной женщины, которая боролась за свое право быть опекункой. На сайте Верховной Рады в приказе Министерства здравоохранения от 20.08.2008 года №479 в перечне заболеваний, при наличии которых лицо не может быть усыновителем, уже отмечено, что пункт 3-й этого приказа, в котором говорится про болезнь, вызванную вирусом иммунодефицита человек (ВИЧ) (шифр В20-В24), является незаконным и недействительным. В январе-феврале 2020 года прошло общественное обсуждение новой редакции приказа № 479. Прошло уже полгода с момента судебного решения, а профильное Министерство до сих пор не подготовило новый приказ.

Ситуацию с правами ВИЧ-положительных женщин, бюрократическими перипетиями и о том, как новый приказ потерялся в кабинетах Министерства здравоохранения Украины комментирует Елена Стрижак, глава правления БО «Позитивные женщины».

Мы поговорили с женщиной, бросившей вызов системе. Ею оказалась известная украинская ВИЧ-активистка из Одессы Альбина Котович. Она согласилась рассказать свою историю жизни с ВИЧ и борьбы за право усыновить 12-летнего мальчика, мать которого умерла и ранее получала помощь в неправительственной организации «Солнечный круг», которой руководит Альбина.

 

Альбина, привет! Давно не виделись. Спасибо, что согласилась дать интервью. Предлагаю начать с твоей истории жизни с ВИЧ. Первый раз мы повстречались осенью 2000 года. Ты была одной из первых женщин, живущих с ВИЧ, в Украине, выступивших с открытым лицом. Я многому у тебя училась и от тебя вдохновлялась. Расскажи о своих основных вехах жизни с ВИЧ.

Первый этап моей жизни с ВИЧ — это самый сложный этап. Я узнала, что инфицирована ВИЧ в 1995 году, когда жила в приграничном российском городе Белгороде. Я была в нем второй ВИЧ-положительной жительницей и узнала о своем статусе, находясь в СИЗО. Меня перевели в одиночную камеру, в нее обычно переводили людей, идущих на высшую меру наказания. Я просидела три месяца под следствием. Выводили меня во дворик гулять тоже одну, так чтобы никого не было рядом. Сама я ничего не знала о ВИЧ, кроме того, что Фредди Меркьюри умер от этого заболевания. Было очень сложно. Я вышла из зала суда с условным сроком. Потом ко мне приехал наряд милиции с автоматами, забрали прямо из дома. Сначала привезли к начальнику отдела уголовного розыска, где он мне объяснил, что если еще раз увидит меня в городе, то устроит мне «приют на всю оставшуюся жизнь», потом меня «депортировали» — меня в чем была вывезли на границу с Украиной, без бумаг, без ничего, и сказали: «Иди!». При этом сами пограничники мне сказали, что это незаконно и я могу вернуться. Но я знала тамошние силовые структуры и поверила им на слово. Перешла границу и поехала автостопом в Одессу.

В Одессе уже был открыт и работал центр СПИДа. Были зарегистрированные случаи в СИЗО. Я пошла в центр, чтобы еще раз сдать кровь, потому что я не верила в свой диагноз. Этап принятия и осознания был очень длительный. Было много страхов, не было никакой информации о заболевании, я не понимала риски передачи в быту. У меня была маленькая дочь, я боялась с ней контактировать. Лечения на тот момент в Украине никакого не было. Более того, из диагностики был доступен только метод ИФА – ни тебе количества СД4, ни вирусной нагрузки. Врачи говорили: «Ну, пять лет. А там – собирайся». У меня дочь должна была идти в первый класс, и мне было важно выжить, дать ей воспитание и образование, не оставить ее одну.

Спустя три года, в 1998 году я встретила человека в сообществе Анонимных наркоманов, который меня привел на тренинг по профилактике негативных явлений и химической зависимости в подростковой среде в организацию «Вера. Надежда. Любовь». Как сейчас помню, его вел какой-то англоязычный профессор, с переводчиком. Меня очень заинтересовала эта тема и деятельность этой организации. Я получила много ответов на свои вопросы, хотя в то время я никому не говорила о своем статусе. Я стала волонтерить, проходить обучение, а позже стала внештатной работницей в проекте «Профилактика ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков».

Появились еще ребята и у нас образовалась группа ВИЧ-положительных людей, среди которых Сергей Федоров. Он первым раскрыл свой статус, по его примеру раскрылись остальные. Группу мы создали прежде всего для себя, дали объявления на радио, напечатали листовки. Почувствовав в себе больше сил, мы организовали поездки в стационар областного центра СПИДа, он располагался в бывшем здании лепрозория, весь в колючей проволоке, разве что не под электричеством. Нас сначала не хотели туда пускать, мы долго боролись с медперсоналом, который противостоял нашим визитам. Когда нам разрешили приезжать, мы начали проводить там группы поддержки. Первую нашу акцию, посвященную дню памяти людей, умерших от СПИДа, мы проводили с пациентами из стационара.

В 2000 году меня пригласили работать в пилотном проекте по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку в международной организации «Врачи без границ». Моя деятельность стала более профессиональной. В этот период я восстанавливала отношения со своим ВИЧ-отрицательным мужем, который сначала отдалился от меня из-за моего ВИЧ-статуса, а потом самостоятельно собирал информацию, будучи за границей.

Наступил момент, когда мне надо было начать прием АРВ-лечения. Доступная в то время терапия была очень сложной в приеме. Я уже не помню всех названий и количества, но хорошо помню, что первые мои таблетки, которые мне выдала в Киеве Светлана Антоняк, я должна была принимать 5 раз в день, строго по часам. Причем разные таблетки надо было запивать или апельсиновым соком, или йогуртом. Я вернулась домой. Спустя неделю раздумий я поняла, что с такими требованиями я не смогу соблюдать приверженность лечению или не смогу работать, тем более без профессиональной поддержки врача. Я не стала пить эти таблетки.

В 2003 году у меня диагностировали туберкулез. Моя работа консультанткой для ВИЧ-положительных беременных женщин стала невозможной. К тому времени мы уже зарегистрировали первую организацию ВИЧ-положительных людей «Клуб взаимопомощи «Жизнь плюс» и заработал первый пилотный проект от Альянса по ВИЧ/СПИД в Украине по немедицинскому уходу за людьми, живущими с ВИЧ, в терминальной стадии. Далее ЮНИСЕФ поддержал нам еще один пилотный проект «Создание центра дневного пребывания для детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями», в котором я стала координаторкой. В отношении детей-сирот, живущих с ВИЧ, присутствовала сильная дискриминация. Вместо того, чтобы переводить их в общие интернаты, их, по непонятным причинам, отправляли в интернатные учреждения для детей с задержкой психического развития. Мы работали с родителями, опекунами, занимались адвокацией. В дальнейшем я создала организацию «Солнечный круг», которой руковожу по сей день.

Я хочу озвучить свое отношение к ситуации с лечением в Украине, к стратегии 90-90-90. Эта стратегия выглядит как позиция о том, что мы защитили остальное население от ВИЧ-инфекции. Но эта стратегия может принести вред в ситуациях, когда у людей нет доступа к качественным препаратам, нет выбора препаратов и индивидуального подхода в назначении терапии, когда люди бросают лечение из-за побочных эффектов. Это приведет к тому, что будут появляться резистентные штаммы вируса, а значит будет новая проблема. Как правило, узнавший о статусе человек, принимает свой диагноз в период от полугода и больше (за исключением отклонений и особых ситуаций). Интервенция «Школа пациента» не учитывает целый ряд актуальных проблем и потребностей ВИЧ-положительных людей. Надо осознавать, что у человека, которому негде спать и нечего есть, не будет в приоритете поход к врачу.

Как и почему возникла ситуация с усыновлением?

В 2017 году мы внедряли проект по уходу и поддержке от Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ, в нем участвовало более 2000 клиентов. Самые сложные случаи мы разбирали в рамках рабочих встреч, в частности кейс одной клиентки, которая долгое время отказывалась начать прием АРТ. Я пригласила ее на личный разговор, по фамилии мне показалось, что я ее знаю лично, из юности. Несмотря на то, что она сильно изменилась, я ее узнала. Она жила рядом с нашим офисом. У нее был сын, который приходил к нам в гости, я с ним сблизилась. У Татьяны (его мама), которая была неоднократно судимой наркопотребительницей, вскоре выявилось онкозаболевание в неоперабельной форме. Она понимала, что долго не проживет и написала заявление в службу по делам детей о том, что хочет, чтобы я стала опекуном ее сына. Параллельно она написала в благотворительный фонд «Дорога к дому» обращение перевести мальчика в их приют, потому что там, где они жили вообще не было никаких условий, даже туалета (с осени по весну в туалет он бегал в школу рядом с домом, а летом – в парк им. Шевченко, в кустики). Таким образом, мы смогли организовать нормальные условия проживания для ребенка, и чтобы он всегда мог быть накормлен. Я жила в другом районе города, забирать его к себе, а потом возить в школу через весь город – это было бы слишком сложно, для мальчика в первую очередь. Приют, школа, квартира мамы и наш офис – они, практически, все в одном районе находились, он смог не разрывать контакт с матерью, которая уже не вставала с кровати. Для меня это было важно. У него была сильная любовь к матери и привязанность. На собрания в школу иногда ходила я, его школьные проказы разрешала тоже я. Пока она была жива, я не спешила оформлять опекунство. Я помнила, что были законодательные ограничения, но почему-то думала, что Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ, эту проблема давно уже решила.

В конечном итоге Татьяна умерла в 2018 году, я подала документы в службу по делам детей и получила отказ на основании моего ВИЧ-положительного статуса, на тот момент других оснований для отказа не было. У меня есть этот документ.

Как ты решилась на судебное разбирательство?

Света, а как я могла поступить иначе? У меня не было альтернативы. Это не просто протест против системы. Это вопрос к себе самой — как я могу ничего не делать, когда мои права нарушены, если я других людей учила и помогала отстаивать свои права? Более того, я была готова судиться с ними вплоть до Европейского суда по правам человека.

Для многих людей, живущих с ВИЧ, идти в суд — это вызов. Им не хватало внутреннего убеждения, внутренней силы. Они брали справки с диагнозом «Z-21», покупали липовые справки, искали разные лазейки. Ты первая, кто подала в суд на Минздрав.

Я ВИЧ-актвистка, я посвятила себя профессиональной деятельности по продвижению интересов и защите прав людей, живущих с ВИЧ, и я не могла себе позволить другую альтернативу. Иначе грош цена всей моей деятельности.

Что ты начала делать, получив отказ? Кто тебе помогал и поддерживал?

У меня был адвокат – Виталий Матвеев, он работал в моей организации с 2007 года, в том числе был членом правления. Я ему сказала: «Виталик, давай подавать в суд», он ответил «Давай!». Он также подключил своего приятеля – юриста Олега Белова, которого я знала по работе в ВИЧ-сервисе.

Виталий спрашивал, будем ли мы открывать мое имя при подаче в суд. Мое имя изначально в процессе не звучало, я написала доверенность, и он представлял мои интересы. Мы это сделали для того, чтобы показывать мое решение суда другим ВИЧ-положительным людям как пример того, что они могут защищать свои права в судах без огласки персональных данных.

Дело долго не рассматривали, переносили. Виталий написал жалобу на судью и просил о замене судьи. Когда назначили нового судью, наконец, началось рассмотрение моего дела. Это произошло после смены власти в нашей стране, по большому счету, лед тронулся при новой власти. В целом судебный процесс занял около года.

Что ты чувствовала, узнав о решении суда?

Радость, конечно радость. Другое дело, что … С одной стороны, я обрадовалась, а с другой стороны – мне стало грустно. Ребенка отдали в приемную семью, он уже больше года в ней живет. Ему многое пришлось пережить, изначально он был настроен, что я его возьму под опеку. Для 12-летнего подростка это очень сложно — потерять мать, а потом ощущать всю эту жизненную нестабильность и отсутствие защиты.

Интервью провела Светлана Мороз, руководительница направления по исследованиям и правам человека БО «Позитивные женщины».

 

Комментарий экспертки:

Елена Стрижак, БО «Позитивные женщины»:

Оказалась, что история Альбины Котович была задокументирована нашей региональной координаторкой в Одессе ещё в 2018 году. На нашем женском Форуме во время и после сессии «Права женщин, живущих с ВИЧ» мы активно обсуждали приказ № 479, в частности в каких случаях он применяется. Мы выяснили, что он распространяется на все формы семейного воспитания, существующие в Украине.

В июне 2019 года, вернувшись из мониторингового визита в Чернигов, я не находила себе места. Со слезами на глазах ко мне обратилась ВИЧ-положительна женщина, которая рассказала о письме от местной службы по делам детей, согласно которому ей придется проходить ежегодные медосмотры для получения медицинской справки, которая послужит ей подтверждением возможности быть опекункой над своим племянником. Один из пунктов справки — это тест на ВИЧ. В случае позитивного результата это является противопоказанием для того, чтобы усыновить или взять ребенка под опеку. Она с ужасом ждала срока подачи данных документов, и просила помочь в отмене нормы, которая не позволяет ВИЧ-позитивным людям быть усыновителями/опекунами.

Решение суда по делу Альбины – это большая победа для всех нас и шаг вперед по продвижению прав людей, живущих с ВИЧ в Украине. Наше исследование показало, что 38% ВИЧ-положительных женщин считают, что не имеют права усыновить/удочерить ребенка, а еще 48% — не знают могут или нет.

 

22 августа 2019 года, еще не имея решения суда по делу Альбины, я делала доклад на заседании Национального совета по противодействию туберкулезу и ВИЧ-инфекции/СПИДу (далее – Нацсовет) о состоянии соблюдения прав человека и доступа женщин, живущих с ВИЧ, к медико-социальным услугам, в т.ч. по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья, который включал наши рекомендации по устранению дискриминации в случае усыновления, а в протокольном решении заседания в пункте 4.3. звучало дословно «… рекомендовать к выполнению всеми заинтересованными сторонами мер, направленных на […] обеспечение права ВИЧ-инфицированных женщин/мужчин быть усыновителями путем внесения изменений в приказ МЗ от 20.08.2008 № 479 «Об утверждении Перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может быть усыновителем». Три месяца ранее 23 мая 2019 года тот же Нацсовет утвердил Стратегию по комплексному ответу на барьеры по правам человека для доступа к услугам по профилактике и лечению ВИЧ и туберкулеза до 2030 года, которая в разделе по комплексному ответу на ВИЧ в пункте 2 «Мониторинг и реформирования законов, подзаконных актов и политик, связанных с ВИЧ» говорит о необходимости отмены запрета на усыновление людям, живущим с ВИЧ.

30 ноября 2019 года истёк срок подачи апелляции на решение Окружного суда для Министерства здравоохранения Украины, поэтому у меня не было никаких сомнений с каким вопросом обращаться к Зоряне Скалецкой после завершения заседания Нацсовета, прошедшего 20 декабря 2019 года. К решению данного вопроса подключился заместитель министра Виктор Ляшко, я ему предоставила соответствующие документы, и, наконец, 24 января 2020 года министерство здравоохранения Украины опубликовало для общественного обсуждения проект приказа «О внесении изменений в Перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может быть усыновителем».

В сообщении об обнародовании указано, что проект приказа разработан с целью приведения нормативно-правовых актов Министерства здравоохранения Украины в соответствие с международными договорами, согласие на обязательность которых предоставлено Верховной Радой Украины и законодательством Украины, с учетом интересов ребенка и исполнением решения Окружного административного суда города Киева от 28 октября 2019 года по делу № 826/9445/18, вступившее в законную силу 08 декабря 2019 года.

Новым приказом предусмотрено внесение изменений в Перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может быть усыновителем, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Украины от 20 августа 2008 года № 479, зарегистрированного в Министерстве юстиции Украины 24 октября 2008 года по № 1022/15713, изложив его в новой редакции. По процедуре обсуждение длилось до 08 февраля 2020 и от БО «Позитивные женщины» мы подали письмо в поддержку внесения изменений в приказ № 479.

Вопрос о реализации права женщин, живущих с ВИЧ быть усыновительницами и опекунками БО «Позитивные женщины» также внесла в перечень вопросов по выполнению Украиной Конвенции по ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (CEDAW), который рассматривали во время заседания предсесcионной рабочей группы 77-й сессии Комитета ООН в Женеве, Швейцария, 02 марта 2020 года, в рамках неформальной встречи с представительницами гражданского общества.

В марте текущего года наша организация отправила письмо-обращение в Министерство здравоохранения Украины о предоставлении информации относительно статуса внесения изменений в приказ №479.

На это обращение Министерство нам до сих пор не ответило.

 

Авторка: Светлана Мороз для БО «Позитивные женщины» (Украина)