Я получила свою горсть таблеток через тюремное окошко

1 декабря, в Международный день солидарности с ВИЧ-позитивными людьми, мы хотим представить вашему вниманию историю одной из нас — женщины, которая живет с ВИЧ и наркозависимостью, и которая посвятила часть своей жизни поддержке других женщин, имеющих сходные проблемы.

Юля Коган — одна из участниц Евразийской Женской сети по СПИДу, а еще она принимает участие во флешмобе #МоїПраваВажливі (#МоиПраваВажны), который проводит украинская национальная благотворительная организация «Позитивные женщины».

 

— Юля, привет! Я хочу поговорить с тобой о проблемах женщин, живущих с наркозависимостью и с ВИЧ в Украине. Расскажи, для начала, о себе.

— Здравствуй, Света. Меня зовут Юля Коган. Я из Одессы. Мне 52 года, из них я знакома с наркотиками 34 года.

— Можешь описать, какие наркотики ты употребляла?

— Я начала в 18 лет, сразу с тяжелых наркотиков. Это был Омнопон, потом был ацетилированный раствор опия, потом очень долгое время сухой мак (тогда он был популярен с Ноксироном), потом очень долгое время были стимуляторы и вернулась я опять к опию (его в Одессе называют «химия»). И все это закончилось тем, что я уже четвертый год на ЗПТ.

— Спасибо, Юля. Расскажи про свою семью?

— У меня есть мама, папа. Они, Слава Богу, живы и здоровы. Маме 82 года, папе – 86. У меня был старший брат, уже 18 лет как его нет. Он умер от ВИЧ и туберкулеза. Это, конечно, была очень большая потеря для меня. Он был старше на 4 года. Мы с ним были очень близки. Также у меня есть сын. Он уже взрослый, ему 35 лет. Он живет отдельно, с женой.

— Какие заболевания есть в твоем анамнезе? Особенно хронические.

— На данный момент я принимаю АРВ-терапию, то есть я ВИЧ-инфицированная. У меня был гепатит С, но в том году я его вылечила.

— А как ты его вылечила благодаря какой программе? Это было бесплатно, доступно для тебя?

— Это было абсолютно бесплатно, абсолютно доступно. Получается, было 67 схем, которые получили Одесский областной СПИД центр совместно с «Дорогой к дому». И я уже в последний заход «заскочила» (пропускала всех вперед, так как я соцработник). Я уже чувствовала себя совсем плохо, сделала фиброскан и получилось, что у меня даже не начальная стадия, а фиброз 4,2. И я в последней десятке прошла лечение, которое было крайне тяжелым …

— Назови препарат, пожалуйста…

— Препаратом у меня был Харвони и Ливел (так как тяжелая стадия). Лечение длилось 3 месяца, и стоило мне 360 гривен, и это были деньги только за анализы, и то 50%.

— Спасибо. Расскажи про жизнь с ВИЧ. Как долго ты с ним живешь, сколько из них принимаешь терапию и как ты узнала о ВИЧ?

— О ВИЧ я узнала в нашей одесской тюрьме, потому что меня закрывали в очередной раз из-за употребления наркотиков. Находясь там, я просто решила пройти тест на ВИЧ, потому что было скучно и я искала любую возможность выйти из камеры…

— Это в каком году, уточни …

— Это было в 2009 году. Я пошла и сдала кровь на все анализы. Через время пришел врач-инфекционист и сообщил «радостную» новость, что у меня и ВИЧ, и гепатит, и клеток у меня было 150 … уже, на тот момент. Конечно, это было ужасно, потому что сначала была «противотуберкулезка» и все это происходило в стенах тюрьмы, где нет доступа, по большому счету, к врачам. Он (врач) приходил раз в какое-то энное количество времени, я получала всю свою горсть таблеток через тюремное окошечко, «кормушку» так называемую. Врач мне протягивал таблетки, а я очень боялась их пить. Я спрашивала: «Что мне делать? Я боюсь, я реально боюсь их». Он говорит: «Хочешь жить? Ты их выпьешь. Не хочешь, можешь не пить, но твоя жизнь в твоих руках». Когда мне становилось плохо, обратиться было не к кому, и я закрывала глаза и пила эти таблетки, и все. Это было ужасно.

— Что было потом?

— Потом я вышла. И первое, что я сделала, это стала на учет к инфекционисту.

— Вышла в каком году?

— В 2012-ом. С тех пор, я стою на учете у своего районного инфекциониста, получаю АРВ-терапию и успешно ее принимаю.

— Тебя устраивает твоя схема?

— Схема меня не устраивает, но, дело в том…

— Можешь назвать свои препараты?

— Да, у меня сейчас Алувия. Вот, она, конечно, получше, чем до этого был Эфкур. Это было ужасно, это были слезы, это было мучение. За 3 часа у меня начиналась истерика. Я приходила к врачу и говорила, что не капризничаю…

— Это на тюрьме?

— Нет, это уже на свободе… Но в тюрьме было то же самое, но там и близко не меняли схему.. уже выйдя на свободу, я путем немыслимых, я не знаю, просьб, слез и лежаний в больнице, мне таки поменяли схему — Эфкур убрали и назначили Тенофовир. Вот эта схема мне подходила идеально. Но поменялся производитель, я даже не вспомню названия этого препарата. У меня липодистрофия очень сильная и большая проблема с костями. Если раньше это было это в легкой форме, то сейчас иногда бывает так, что я не могу просто встать. 19 дней, я помню, лежала, потому что не могла даже на палочку опереться и встать.

— А что тебе мешает поменять схему? Отказаться от Тенофовир содержащего лечения…

— Нету других схем.

—  А Долутегравир тебе не предлагали?

Нет, мне ничего не предлагали. Сказали: «Других схем нет. Ты пей то, что есть, потому что скоро не будет и Алувии. А будет самое дешевое… Так что сейчас у тебя еще хорошая схема. Не кочевряжься, а бери то, что есть, потому что другого не будет». Где-то я слышала, что будет возможность купить за свои деньги, но мне страшно представить, сколько это будет стоить, какая-то схема, которая, допустим, мне подойдет больше. Помню, когда я уже вышла на свободу, Комбивудин на меня так подействовал, что при норме у человека 130, у меня гемоглобин был всего лишь 20.

— Анемия?

— Полнейшая анемия. Меня занесли на носилках, и врач не давал даже 50%, что я доживу до утра. Мне переливали кровь. Прямой катетер поставили и переливали, только это спасло меня, потому что было ужасное состояние. Сказали, что нижний предел человеческий это 30, а у меня уже было 20. Я просто уже ничего не соображала, ничего. И, как оказалось, этот Комбивудин еще был просроченный. Такая вот история была у меня, печальная.

— Юля, ты говорила, что ты была в местах лишения свободы. Уточни, пожалуйста: это было связано с наркотиками?

Да, конечно. Это было связано с наркотиками. Самое, самое ужасное в том, что 2 месяца я была полностью чистой. У меня не было дома ничего — ни одного шприца, ничего было. Я, на тот момент был еще жив сожитель, мы были вдвоем дома, пришли работники милиции, я открыла дверь без боюсь, потому что знала, что у меня ничего нет, и каким-то невероятным путем у меня нашлись дома меченые купюры, которые, как вы понимаете, они сами и подкинули. Но, самое ужасное, что они завели на меня дело и статьи там были, их, по-моему, было 5. Самая тяжелая из них, это была 306-ая статья, это даже не 307-ая. 306-ая — это звучит как «деньги, полученные в результате продажи наркотиков, запущенные на развитие предприятий» и что-то вот такое.

— А почему выбрали тебя, как ты думаешь? Из-за того, что они знали, что ты употребляешь наркотики?

— Они знали, да. Говорит: «Юль, мы знали, что ты употребляешь». А я уже 2 месяца в чистоте. «Ну, это 2 месяца всего лишь. Ты все равно бы вернулась. А нам нужен был показатель. Вот тебя и выбрали».

— А насилие было физическое? Со стороны правоохранительных органов.

— Конечно, безусловно, было. Насилие было и физическое, и просто морально они… У меня мама была после операции, и она потеряла 20 килограмм, она не могла просто подняться на 3-ий этаж этой конторы. Ну, и она должна была принести мои характеристики, и она туда, после операции со швом поднималась, они просто издевались над всеми родными и … также подойти и ударить, когда я не хотела расписываться, это было в порядке

— Можешь рассказать какие-нибудь случаи, связанные с получением медицинских сервисов? Когда это там было негативное или дискриминационное отношение к тебе.

— Я расскажу совсем свежий случай. Он был буквально 7 месяцев назад. Получается, из-за того, что я долгое время кололась в пах, когда межсезонье у меня опухают ноги. Опухает именно та нога, в которую я когда-то кололась, и при очередной такой вот опухлости я пришла к врачу, к нашему районному хирургу. Естественно, что я сказала, что употребляла и о своем диагнозе. Я была поражена, врач-хирург от меня шарахнулся, как будто, если я сейчас на него кашляну, он просто упадет в обморок и умрет. Он не то что ко мне не притронулся, он надел 2 пары перчаток и отодвинулся, в стенку вжался. Он просто мне показал пальчиком, чтобы я повернулась, чтобы я больше подняла штанину, и смотрел на все это со стороны 2 метров.

Я вышла из кабинета, потом вернулась, потому что забыла сумку и услышала их обсуждение: «Она наркоманша, еще ходит, и не стыдно ей приходить сюда». Не так давно я проходила очередной осмотру врача-гинеколога. Я лежала на кресле (это было, конечно, очень неприятно, некомфортно, когда женщина лежит на кресле, вы понимаете это положение), врач надевает перчатки, подходит, и медсестра подходит, чтобы взять мазок. Она застывает, смотрит на мое «причинное место», застыв, просто застывшая. На мой вопрос: «Доктор, что вы там увидели?» она отвечает: «Что это?» и показывает пальцем на след от инъекции в паху. Я ответила, что это «бандитские пули», ну что уже будешь объяснять-то. Я говорю: «Вы делайте свое дело, я пришла не для того, чтобы рассказывать о своей жизни. Я пришла к вам по-женски, со своими проблемами, чтобы сдать анализ, и будьте любезны, сделайте просто то, для чего я к вам пришла».

Это было очень неприятно. Это на каждом шагу, на протяжении всей своей жизни таких историй у меня немало. Я инициативные группы веду, в том числе женские, у нас много девочек, которые не могут попасть в больницу по вызову скорой. Им просто отказывают, отказывают из-за того, что они именно наркопотребительницы .

— Юля, если вернуться к теме заместительной поддерживающей терапии — можешь сказать, какие у тебя дозировки, какой препарат и довольна ли ты вообще тем, как организована ЗПТ в твоем городе, на твоем сайте?

— Значит, на заместительной терапии я стою с 14-го года.

— Легко было попасть?

— Да, мне было легко попасть, потому что я стояла на учете. У нас в Одессе самым большим барьером является именно постановка на учет у районного нарколога. Места на сайтах есть, а взять справку у районного нарколога — вот это самая большая сложность. Я стала в программу очень легко, без проблем. Сейчас получаю лечение – 80 мг Метадона. Но, когда я пришла у нас был метадон канадского производства. Это была одна история. А сейчас мы наблюдаем совершенно грустную историю, с одесским и харьковским Метадоном. Состояние просто ужасное и не у меня одной. Я имела возможность, находясь по работе в Бишкеке, попробовать местный жидкий Метадон, потом была на конференции в Амстердаме и там я пробовала местный Метадон. Это огромная разница с тем, что мы получаем. Я почувствовала себя человеком и появилась возможность и желание жить.

— Спасибо, Юля, за разговор.

 

27 сентября 2018 года, г. Киев
Интервью провела Светлана Мороз