• КЛИНИЧЕСКОЕ НАСТАВЛЕНИЕ, ОСНОВАННОЕ НА ДОКАЗАТЕЛЬСТВАХ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

• СТАНДАРТЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

которые утверждены приказом Минздрава №692 и опубликованы на сайте Государственного Экспертного Центра Минздрава Украины по ссылке https://www.dec.gov.ua/mtd/profilaktyka-peredachi-vil-vid-materi-do-dytyny/.

Клиническое наставление было создано в результате адаптации документов, отражающих основные современные подходы к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и сохранению здоровья ВИЧ-положительных матерей и рожденных ими детей. С учетом специфики указаний, региона и даты публикации, оценок с помощью инструмента AGREE II, рабочая группа избрала прототипы профильных организаций и ассоциаций – Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Британская ассоциация по ВИЧ (BHIVA), Офис консультативного совета по СПИДу США (OARAC), Общество акушеров гинекологов Канады и другие.

Важно отметить следующее в процессе и результатах:

1. Вовлечение представительниц сообщества женщин, живущих с ВИЧ, в состав рабочей группы.

Впервые в состав мультидисциплинарной рабочей группы по обработке клинического наставления и разработке стандартов официально вошли женщины, живущие с ВИЧ. Начиная с июня 2021 года в разработке документов активно участвовали Елена Стрижак, председательница правления БО «Позитивные женщины» и Светлана Мороз, председательница правления Евразийской Женской сети по СПИДу. В руководстве неоднократно используются выводы и рекомендации исследований, проведенных при лидерстве сообщества женщин, живущих с ВИЧ, или в сотрудничестве с ним.

2. Широкая интеграция психосоциальных вопросов.

• Вопросы психосоциальной помощи по ВИЧ и беременности:

Рекомендуется предлагать беременным женщинам, живущим с ВИЧ, поддержку по принципу равная-равной, где это возможно (рекомендация 4.1.2).

• Скрининг сексуального здоровья:

Скрининг сексуального здоровья рекомендуется беременным женщинам, у которых впервые диагностирована ВИЧ-инфекция (рекомендация 5.1.1).

• Оценка и поддержание состояния психического здоровья:

Женщины должны пройти оценку потребностей в области психического здоровья после родов, а имеющие проблемы психического здоровья должны немедленно перенаправляться в соответствующие службы, общественные и/или добровольческие группы (рекомендация 10.4.1).

Рабочая группа рекомендует проводить оценку рисков домашнего насилия с помощью скринингового теста HITS и в соответствии с рекомендациями ЮНЭЙДС в период карантинных ограничений, вызванных пандемией COVID-19, обеспечить комплексное медико-социальное сопровождение женщин.

3. Принципиально новый подход к грудному вскармливанию.

Женщин, которые достигли вирусной супрессии на фоне приема кАРТ (комбинированной антиретровирусной терапии) с надлежащей приверженностью и выбрали грудное вскармливание, следует поддерживать, но также их следует информировать о низком риске передачи ВИЧ из-за грудного вскармливания в этой ситуации и необходимости дополнительного клинического мониторинга матери и ребенка. Когда женщина выбирает грудное вскармливание, она и ее ребенок должны ежемесячно проходить осмотр в клинике для тестирования на вирусную нагрузку ВИЧ в течение грудного вскармливания и в течение 2 месяцев после его прекращения. кАРТ матери (а не доконтактная профилактика детей [ДКП]) рекомендуется для минимизации передачи ВИЧ через грудное вскармливание и защиту здоровья женщины (рекомендация 9.4.4).

От имени сообщества женщин, живущих с ВИЧ, мы благодарим за плодотворное сотрудничество специалисток и специалистов МОЗ, ЦОЗ, ВОЗ, ЮНИСЕФ, CDC, ГУ «Институт эпидемиологии и инфекционных болезней Л.В. Громашевского НАМН Украины» и других коллег.

Желаем приятного чтения и изучения!

Справка:

Согласно Национальной оценке ситуации с ВИЧ/СПИДом в Украине по состоянию на начало 2020 года ГУ «Центр общественного здоровья Минздрава Украины» программа ППМР стала одной из успешных программ по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции в Украине. Охват беременных женщин тестированием на ВИЧ превышает 97% с 2003 г., АРВ-лечением – более 95% с 2007 г. В настоящее время продолжают АРТ после родов 98% женщин; почти все дети, рожденные ВИЧ-положительными женщинами, получают АРТ (98%) и находятся на искусственном вскармливании (99%).

Частота передачи ВИЧ от матери к ребенку (ЧПМР), по данным ранней диагностики ВИЧ-инфекции у новорожденных, снизилась с 2,6% в 2016 г. (57 детей) до 1,3% (24 ребенка) в 2020 г. Достигли глобального целевого показателя ВОЗ элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку (2-0%) почти все регионы, за исключением Луганской (5,9%), Кировоградской (5,5%), Винницкой (3,8%), Херсонской (2,9%) областей и г. Киева (2,4%).

По результатам когортного анализа 2020 г., проводимого через 18 месяцев после рождения и учитывающего данные серологического тестирования на ВИЧ, ЧПМР в когорте детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в 2018 г., составила 3,0% (58 ВИЧ-положительных детей в возрасте 18 месяцев и старше). Также ежегодно в Украине диагноз ВИЧ-инфекции подтверждается по клиническим и эпидемиологическим показаниям еще у более 80 ВИЧ-экспонированных детей. По данным моделирования, ЧПМР в Украине находится в пределах 5-6%, оценочное количество новых случаев вертикальной трансмиссии ВИЧ обладает тенденцией к снижению – со 168 в 2019 г. до 92 в 2025 г., но остается высокой.

Вопросы, которые поднимались во время презентации:

• Самые последние данные о ВИЧ и СПИДе в регионе ВЕЦА
• ВИЧ, COVID-19 и цели 90-90-90
• Девочки, женщины, ВИЧ и COVID-19
• Устойчивость сообществ перед лицом двойной пандемии

Любовь Воронцова представила презентацию “ВИЧ. Женщины. COVID-19”.

“Я представляю Евразийскую Женскую Сеть по СПИДу, которая объединила 57 участниц из 12 стран нашего региона. Это региональное общественное движение, направленное на улучшение качества жизни женщин, затронутых эпидемией ВИЧ.

Как мы видим из Глобального отчета, общее число случаев ВИЧ-инфекции среди девочек и женщин растет. К сожалению, мы видим что смертность также увеличивается, и мы все понимаем, что стигма в связи с ВИЧ, и гендерное неравенство тесно связаны и негативно влияют на здоровье женщин, живущих с ВИЧ. Пандемия COVID-19, которая затронула всех нас, только ухудшает доступ женщин к услугам.

В 2018 году мы проводили исследование, которое нам показало, насколько увеличиваются риски у женщин, живущих с ВИЧ, в отношении к домашнему насилию и другим видам насилия. Сейчас мы также находимся на стадии проведения исследования силами сообщества. Это исследование, в котором мы хотим проследить взаимосвязь ограничений, связанных с пандемией: как все это влияет на доступ женщин, живущих с ВИЧ и представительниц ключевых групп, на доступ к услугам по сексуальному и репродуктивному здоровью, на доступ к лечению ВИЧ-инфекции и защите от гендерного насилия. Мы планируем охватить 50 участниц из 10 стран региона.

Уже сейчас в исследовании мы ясно видим, что ВИЧ перестает быть важным вопросом. Все переключились на вопросы, связанные с пандемией. Есть сложности в теме сексуального и репродуктивного здоровья: женщины боятся планировать беременность, боятся рожать. Нет доступа к доверенным врачам и есть ограничения с передвижением.

Доступ к АРВ-терапии осложнен, и это также связано с ограничениями передвижения. Но мы видим, как сплотилось сообщество, и помогает друг другу с доступом к АРВ-терапии. Мы видим, как дискриминационные законы могут ограничивать доступ к АРВ-терапии.

Мы видим, что как и во всем мире, увеличилось количество обращений в связи с домашним насилием, и как ограничен доступ к услугам кризисных домов, и сервисы тоже стали ограничены.

Мы видим силу женского сообщества, насколько женщины сплотились: они передавали друг другу средства защиты, подключались на онлайн связи для поддержки, созванивались. Но мы в то же самое время видим катастрофическую ситуацию с экономическим положением женщин.

Какие варианты мы используем, чтобы исправить ситуацию. Это пример одного из проектов, Горячей линии ART HELP, которая реализуется ЕЖСС при поддержке Регионального офиса ЮНФПА, и уже в рамках этого проекта 72 человека получили АРВ-препараты.

И в конце хотелось бы подчеркнуть, что сейчас важно нам, женщинам, во всем нашем разнообразии.

• Конечно, нам важно получить доступ к жизненно важным препаратам: это АРВ-терапия, заместительная поддерживающая терапия, это препараты для лечения гепатита С и туберкулеза.
• Нам нужна защита от насилия и криминализации. Это также доступ к убежищам, психологические консультации, это изоляция от агрессора, это декриминализация передачи ВИЧ-инфекции, секс-работы, употребления наркотиков, ЛГБТ-сообщества.
• Нам важно получить доступ к услугам СРЗ: контрацепции, безопасным абортам, гинекологическая помощь, профилактика вертикальной передачи ВИЧ.
• Нам важно, чтобы была активная поддержка услуг, которые оказываются силами сообществ, и чтобы была поддержана коммуникация внутри него.
• Также мы считаем важным, чтобы женщины получали экономическую и продуктовую поддержку.

С полной версией презентации вы можете ознакомиться по этой ссылке.

В своей речи во время Международного виртуального ивента, посвященного Дню памяти умерших от СПИДа 17 мая 2020 года, Вы привели примеры того, как за последние 20 лет стигматизация в буквальном смысле убивала ВИЧ-позитивных людей, поскольку больные выбирали смерть дома, чтобы не терпеть унижения от медработников во время пребывания на лечении в больницах. Насколько ситуация со стигматизацией ВИЧ-позитивных людей изменилась за последние годы в Украине?

Если говорить об общей тенденции, то все-таки остается достаточно высоким уровень стигмы и дискриминации со стороны медработников к ВИЧ-позитивным девушкам и женщинам в маленьких городах и селах. Я думаю, что в первую очередь эта тенденция определяется уровнем информированности населения, но конечно существуют и другие факторы.

В течении последних лет УГСПЛ активно расширяет юридическую помощь ВИЧ-позитивным людям, людям больным туберкулезом, а также группам людей уязвимым к заражению ВИЧ. Это широкая группа клиентов и, конечно же, спектр обращений за помощью также очень широкий. По каким вопросам обращаются женщины в вашу организацию за помощью чаще всего?

Основные кейсы, где нарушаются права женщин, живущих с ВИЧ – это сфера гинекологической помощи. Тенденция того, как женщина узнает о позитивном диагнозе на ВИЧ остается прежней. Это происходит либо при постановке на учет беременной женщины, либо в процессе беременности, либо при родах. Также ВИЧ-статус может быть выявлен при хирургическом вмешательстве. Поэтому стигма и дискриминация со стороны медработников остаются для ВИЧ-позитивных женщин Украины актуальными. Кейсы конечно же есть и, в основном, они относятся к сельской местности, к маленьким городам и селам. Однако и в больших городах такие случаи тоже происходят достаточно часто. Мы, как организация, которая делает акцент на защиту прав женщин, живущих с ВИЧ, эти ситуации просим клиенток фиксировать и обращаться к нам для того, чтобы передавать эти дела в суд. Сейчас у нас уже есть отдельное направление деятельности, которое включает мотивацию женщин на защиту своих прав, а также на оказание помощи для сопровождения в судах дел, связанных с нарушением прав женщин.

Насколько декриминализация ВИЧ-статуса на уровне законодательства в Украине поможет уменьшить уровень стигмы в обществе?

На этот вопрос сложно ответить однозначно. Люди, живущие с ВИЧ, страдают как от внешней стигмы, связанной с реакцией окружающих на их статус, так и от внутренней стигмы, которая ведет к росту неуверенности в своих силах и нежеланию жить. На мой взгляд, декриминализация ВИЧ-статуса прежде всего должна серьезно повлиять на уменьшение уровня внутренней стигмы ВИЧ-положительных людей, так как криминализация статуса влечет за собой чувство неуверенности и неполноценности для каждого ВИЧ-позитивного человека, поскольку делает из нас потенциальных преступников. Если ВИЧ-статус будет декриминализирован, это даст нам большую юридическую защищенность, больше уверенности в своих силах, больше желания защищать свои права, больше желания открыто говорить о своих проблемах. На мой взгляд именно активная жизненная позиция ВИЧ-позитивных людей, преодолевших свою внутреннюю стигму может, в конечном счете, повлиять и на уменьшение стигмы внешней. Я этот вопрос рассматриваю больше с такой стороны.

Елена Стрижак

В осеннем интервью для УГСПЛ депутатка Верховної Ради Украины 9-го созыва от партии «Слуга Народа» Лада Булах, которая является председательницей Подкомитета по вопросам обеспечения эпидемиологической защиты, борьбы с ВИЧ/СПИД и социально опасными заболеваниями в Комитете Верховной Рады по вопросам здоровья нации, согласилась с тем, что ВИЧ-статус должен быть декриминализирован и сообщила, что данный вопрос должен быть внесен на рассмотрение новой Верховной Рады Украины. Есть ли подвижки в этом направлении за последние полгода?

Я уверена в том, что если бы не произошла вспышка короновирусной инфекции и связанное с пандемией введение карантинных ограничений, то мы бы уже имели в Верховной Раде, как минимум, первое чтение «Проекта Закона України про внесення змін до деяких законодавчих актів України в сфері протидії поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ». В этот пакет документов входят три Закона Украины и одно изменение в криминальный кодекс. Он подавался от 3 марта 2020 года. И, как можно видеть, этот Законопроект был подан буквально за 9 дней до начала карантина, который был объявлен 12 марта 2020 года официальным письмом от Центра Общественного Здоровья. На сегодняшний день связанные с карантином обстоятельства приостановили рассмотрение этого законопроекта на 3 месяца. Все это время я не оставляла этот вопрос и связывалась либо с представителями Центра Гражданского Здоровья, либо с Ладой Булах, как депутаткой, курирующей этот вопрос, но, по моим сведениям, пока что нет возможности представить этот Проект на рассмотрение Комитета ВР по Здоровью Нации. Надеюсь, что с июня действия по продвижению Законопроекта станут более активными. На данный момент мы, вместе с ЦГЗ, готовим презентацию законодательных изменений для представления на ближайшем заседании Парламента Украины.

Почему Международный День защиты женского здоровья, который ежегодно отмечается 28 мая в некоторых странах, так важен для БО «Позитивні Жінки»?

Международный день действий за женское здоровье (International Day of Action for Women’s Health) отмечается ежегодно 28 мая, начиная с 1987 года. Международный день действий за женское здоровье официально признан правительствами ряда стран, а также многими международными организациями. Ежегодно кампанию координирует Всемирная сеть женщин за репродуктивные права с которой мы сотрудничаем. Задача этого дня — напомнить правительствам стран мира, что здоровье женщин имеет огромное значение для будущего любой нации. Первая кампания в рамках празднования этого международного дня была посвящена предотвращению материнской смертности. Она оказалась очень успешной, в первую очередь благодаря тому, что в ходе кампании распространялась информация, которую сложно найти в открытом доступе. Кампания помогла восполнить пробелы в данных исследований о здоровье женщин и побудила участников к действиям.

Об этом дне мы узнали не так давно, лет 5 назад, немного изучили его историю и поняли, что этот день очень созвучен идеям нашей организации, нашему теперешнему настрою. Этот день также созвучен с нашими стратегическими целями, которые больше связаны с обеспечением доступа женщин и девушек, живущих с ВИЧ, к услугам репродуктивного, сексуального и психологического здоровья, он больше связан с общим женским развитием, а также с нашими кампаниями по распространению информации о том, как заботиться женщинам о себе и своем здоровье. Именно поэтому мы включились в международную солидарность и активности в этот день. Мы увидели в нем больше жизни и позитива, чем, например, в Мемориальных акциях в День памяти людей, умерших от СПИДа (хотя эта дата для нас без сомнения очень важна), и поняли, что он несет большую ценность для нашей организации.

БО «Позитивні Жінки» в последние годы активно адвокатирует программу ЕПМД – программу валидации элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку. В чем важность этой программы для Вас лично?

Так или иначе, но я все время на протяжении последних 20-ти лет была связана напрямую с женщинами, которые нуждались в помощи по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. Возможно это будет громко сказано, но моя изначальная мечта как активистки была в том, чтобы все дети в мире без исключения были свободны от ВИЧ. Потому что это возможно, и на сегодняшний день реально. В 2000-м году я, естественно, не знала этих слов и их значения, но через два года все изменилось и у меня появилась цель в жизни.

Когда я родила дочь в 2001-м году у меня не было полноценного доступа к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и, мало того, на тот момент не было возможности тестирования детей, рожденных от ВИЧ-позитивных женщин методом ПЦР — Полимера́зная цепна́я реа́кция (этим методом можно определить позитивный или негативный статус в первые месяцы жизни ребенка). Поэтому мы делали возможные на то время методы ИФА – иммунно-ферментный анализ по определению антител. Но так как у каждого ребенка до 18-ти месяцев в крови еще наблюдаются антитела матери, соответственно в это время невозможно точно определить статус. У моей дочки этот тест 2 раза показывал позитивный результат, т.е. на протяжении 2-х лет ее жизни я думала, что она может быть ВИЧ-позитивной. В то время врачи мне давали около 5 лет жизни, соответственно такой же срок жизни я предполагала и своему ребенку. В тот момент я подумала, что не важно сколько лет мы проживем, главное — как мы их проживем. Но когда моей дочери уже исполнилось 2 года я решилась на 3-ю сдачу анализов, поскольку я должна была точно знать состояние здоровья своего ребенка. Когда 3-й анализ показал отрицательный результат, я поняла для себя одну вещь — я очень хочу помогать пройти этот путь другим женщинам с минимальной травмой. Когда у меня появилась эта мысль я впервые создала в Черкассах группу самопомощи для людей, живущих с ВИЧ, поскольку я уже понимала, насколько важно быть вместе и чувствовать поддержку даже в самых, казалось бы, элементарных вещах, знать, что есть люди, которые готовы выслушать и помочь.

В 2006 году я впервые попала на обучения по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку, не как пациентка, а как участница. Обучение проводилось в Черкассах для врачей акушеров-гинекологов, персонала роддома и для нашего департамента охраны здоровья, и меня туда пригласили как представительницу сообщества. Это было начало моего пути. И когда в 2018 году я вошла в состав национальной рабочей группы, которая теперь называется «Национальный комитет по валидации и элиминации передачи ВИЧ и сифилиса от матери к ребенку», то конечно же я поняла, что это именно та работа, о которой я мечтала.

Глобальное сообщество приняло обязательство элиминировать передачу ВИЧ от матери ребенку до 2030 года в качестве одной из приоритетных задач общественного здравоохранения. Известно, что своевременная антиретровирусная терапия среди ВИЧ-позитивных беременных и их детей позволяет достичь целей элиминации, а именно существенно снизить риск перинатального инфицирования ребенка до 2-1%, или меньше 50-ти случаев на 100 тысяч живорожденных детей.

В течении последнего десятилетия достаточно много стран продемонстрировали заметный прогресс в элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. Сейчас Украина уже находится на пороге элиминации, но нам предстоит еще много работы. Пока в стране мы еще не достигли стабильного снижения уровня вертикальной трансмиссии ВИЧ, но мы на пути к этому. В соответствии с украинским законодательством дети, рожденные ВИЧ-позитивными женщинами, должны наблюдаться в течении 18 месяцев для установления окончательного ВИЧ-статуса. По данным официальной статистики за 2019 год, в Украине процент передачи среди когорты детей, рожденных в 2017 году, составил 3,3% и среди детей, рожденных в 2019 году — 1,6%. Если сравнивать статистику 1996 — 2000-х годов, то тогда этот показатель был очень высоким – до 28%.

В целом, мы достигли больших результатов, но это еще не тот результат, который нам может дать смелось заявлять об элиминации. А значит у «Позитивних Жінок» еще много работы.

Интервью подготовил Сергей Мясоедов (Украинский Хельсинский Союз по правам человека)

Сейчас, когда права человека женщин, и, в частности, сексуальные и репродуктивные права продолжают систематически нарушаться во всем мире, мобилизация как внутри, так и за пределами наших сообществ остается необходимой, чтобы противостоять любому откату наших прав и продвигать сексуальную и репродуктивную справедливость для всех.

Поскольку глобальный геополитический контекст становится все более регрессивным, сейчас как никогда важно осудить любые попытки свернуть права женщин, включая наши права человека свободно принимать решения по всем аспектам нашего тела, нашей сексуальности и нашей жизни, свободной от принуждения, дискриминации и насилия.

Нынешний глобальный кризис, вызванный пандемией COVID-19, непосредственно влияет на доступ женщин и девочек к услугам сексуального и репродуктивного здоровья. Хотя ранние наблюдения показывают, что от COVID-19 больше умирает мужчин, здоровье женщин, как правило, ухудшается вследствие перераспределения ресурсов и приоритетов, включая сексуальное и репродуктивное здоровье и доступ к услугам.

Исследования показывают, что еще до COVID-19 женщины и девочки сталкивались с множественными барьерами в доступе к информации и услугам СРЗП. Кризис общественного здравоохранения, который происходит сейчас,  усугубляет риски для женщин и девочек, живущих в условиях взаимной уязвимости, особенно в условиях с неустойчивыми экономическими системами и системами здравоохранения, поскольку финансовые, технологические и человеческие ресурсы отвлечены, чтобы ответить на пандемию COVID-19.

После того, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила пандемию, борьба с COVID-19 во всем мире стала главным приоритетом правительств. Ответы на сдерживание вируса преимущественно направлены на ограничение движений людей, на введение домашнего карантина и физическое дистанцирование, в то время как страны с лучшими системами здравоохранения отдают приоритет массовому тестированию. Было определено, что риску COVID-19 подвержены пожилые, хронически больные и люди с ослабленным иммунитетом. Однако опыт предыдущих эпидемий показывает, что чрезвычайные ситуации и вспышки оказывают также гендерное воздействие, которое непропорционально сказывается на женщинах, девочках, и ЛГБТИК + людях. Они сталкиваются с повышенными угрозами сексуального и других форм насилия, и необходимость оставаться дома во время блокировки означает быть заключенным в тюрьму со своими насильниками. Лица с ограниченными возможностями, коренные народы, беженцы и ЛГБТИК +, которые обычно остаются вне системы здравоохранения будут и дальше испытывать дискриминацию, поскольку пандемия ограничивает ресурсы и услуги.

Предоставление услуг в области сексуального и репродуктивного здоровья, в том числе услуг, связанных с безопасными абортами и насилием по признаку пола, играют ключевую роль в обеспечении здоровья, прав и благосостояния женщин и девочек. Услуги и товары СРЗ не следует упускать из виду во время кризиса; женщины по-прежнему нуждаются в комплексных услугах по охране сексуального и репродуктивного здоровья.

Доступ женщин к необходимой информации и услугам в области СРЗП остается критически важным для реагирования на COVID-19. Правительствам следует продолжать уделять приоритетное внимание предоставлению основных услуг в области СРЗ женщинам и девочкам. Любая стратегия общественного здравоохранения, в которой не учитываются права человека, включая репродуктивное здоровье и права, будут не только неумелыми и неустойчивыми, но и создадут благоприятную среду для грубых нарушений прав человека.

Перспектива для обеспечения СРЗП, включая доступ к абортам, никогда не была легкой даже в «нормальное» время. Сегодня, как никогда раньше, несмотря на нашу физическую дистанцию, мы работаем в солидарности и продолжаем наши коллективные усилия по борьбе с несправедливостью множеством способов.

28 мая присоединяйтесь к активностям за права женщин во всем мире, к призыву к правительствам и международным сообществам обеспечить права, справедливость и устойчивость подхода к пандемии COVID-19!

Источник: http://www.may28.org/wp-content/uploads/2020/05/callforaction-v2-1-1.pdf

— Саша, твоя “медицинская история” в Нидерландах началась практически сразу же после переезда, с женской операции. Расскажи подробнее.

— Зайду издалека. Я родила первую дочку в 2011 году, затем спустя несколько лет вторую. Я осознавала, что у меня ВИЧ, что у меня вирус папилломы человека, и что я нахожусь в группе риска. Я была осведомлена об этом. Но одно дело быть осведомленной, а другое — прилагать какие-то усилия по этому поводу, особенно когда ты оказываешься матерью двоих детей, один из которых мелкий. Я двадцать раз обещала себе: “Сейчас я схожу к гинекологу, сейчас я схожу к гинекологу”… Но ты же понимаешь.

Перед этим, уже в Украине, у меня была история: когда младшей дочери было месяцев 10, мне поставили подозрение на туберкулез. Пока мне его не сняли, я прошла кучу анализов, пережила еще больше волнений и ощутила на себе все прелести взаимодействия со сферой государственной медицины. Я столько наобщалась с медработниками, что у меня вообще отпало все желание туда приходить.

Когда диагноз сняли, у меня пошла обычная жизнь матери с двумя детьми, потом начался процесс переезда в Нидерланды и, собственно, сам переезд. Вообще, это очень распространенная история — когда у тебя дети, то в первую очередь идут их прививки, потом их молочко, и т.д., а о себе мы забываем. Что и произошло. Я не то чтобы не знала — а я знаю что большое количество женщин не знают, о том что они находятся в группе риска и им надо проверяться. Просто я этого не делала. А в Украине, как и вообще в нашем регионе (ВЕЦА), обязательного скрининга на это нет.

Я приехала в Нидерланды и в первые же недели пошла в больницу за терапией. Для них я оказалась интересной пациенткой — у них таких не много, когда и ВИЧ и три гепатита в придачу. Они начали меня обследовать. Выяснилось, что у них обязательный скрининг на рак шейки матки. Врачи обнаружили у меня дисплазию.

— У тебя были какие-то симптомы?

Нет, симптомов нет никаких. Ты это так не узнаешь, только обследование может показать. Так вот. Когда в Нидерландах приходишь за терапией, у них есть стандартный набор обследования, и гинеколог в него входит тоже. Я тогда даже обрадовалась, потому что Соне уже три года, и я наконец-то попаду к гинекологу, потому что я реально эти три года не обращалась к врачу. У меня выявили дисплазию, вторую стадию, и молниеносно — что не характерно для Нидерландов — отправили на лечение. Мне сделали прижигание, и назначили обследование дважды в год.

Алина, я обо всем этом рассказываю, потому что я хорошо понимаю себя в первую очередь. В Украине я еще года два точно не пошла бы к врачу. Обязательного скрининга у нас нет, и я думаю что дело могло бы кончится очень печально. Меня спасло только то, что здесь присутствует обязательный скрининг. Я сильно благодарна за это голландскому здравоохранению.

— А ты в Украине когда приходила за терапией, тебе хоть раз говорили о том что нужно гинеколога проходить?

Нет, ты знаешь, никто ничего мне не говорил. Все были сконцентрированы на моих гепатитах — а там и правда было на чем концентрироваться. Ну и плюс моя история с подозрением на туберкулез очень много сожрала внимания.

— У меня чем-то похожая история. Я получаю терапию в клинике института Громашевского, и осмотр гинеколога мне назначали всего лишь один раз — когда я мне назначали первую схему. А это было больше 10 лет назад.

Вот это как раз бред. Я против того, чтобы было большое количество тестов, когда назначают терапию, потому что это очень сильно усложняет процесс. То есть базовое — это сперва предоставить АРВ-терапию, а потом уже делайте все остальное. И это “все остальное” должно быть регулярным. Сейчас ВОЗ пишет новые женские протоколы, я вошла в консультационную группу, и буду за это очень выступать. Надо чтобы потом эти рекомендации вошли в национальные протоколы, потому что мы знаем как в наших странах еще потом все это имплементируют.

Потому что второй вопрос, конечно же, замечательное грудное вскармливание. Я, как женщина, рожавшая дважды, знаю как это выглядит. Чем больше услуг после родов есть, тем больше вероятность того что приверженность к АРВ-лечению будет. Женщины ведь не специально забивают на свое здоровье. Я, например, с Настей не спала четыре месяца. У нее болел живот, ей абсолютно никакая смесь не подходила. Я с трудом, методом проб и ошибок, подобрала ей более-менее одну подходящую смесь, от которой она хотя бы не корчилась от боли. Я спала по полчаса, а еще же надо было ездить получать терапию. Хорошо на тот момент, в моей же организации, работали консультанты, которые по доверенности за меня получали терапию. И все равно, положа руку на сердце, я могу сказать что количество пропусков в этот период у меня увеличилось. Причем увеличилось нормально. А так, если бы я не работала в этой сфере и ничего об этом не знала, я бы вообще забила.

Для меня тогда каждые 15 минут сна были на вес золота. А тут надо было собраться, потратить четыре часа чтобы съездить в СПИД-центр, получить терапию — да ну ее вообще! Речь шла о жестком выживании. И это при том, что у меня в тот период уже была неопределяемая вирусная нагрузка. У Насти были адские колики, и если бы мне разрешили покормить ее грудью — многие вопросы были бы сняты. Я как вспомню эти бутылки, ершики… У меня были моменты, когда я ершики просто видеть не могла…

Пока у нас нет обязательного скрининга, нам надо больше об этом заявлять, потому что это прямое спасение жизни. Сейчас все больше зависит от нас — настоим мы, женщины, чтобы эту процедуру пройти, или не настоим. На данный момент все зависит от воли пациента. А тем временем стоит добиваться того, чтобы скрининг вошел в протоколы и стал обязательным.