• КЛИНИЧЕСКОЕ НАСТАВЛЕНИЕ, ОСНОВАННОЕ НА ДОКАЗАТЕЛЬСТВАХ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

• СТАНДАРТЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ «ПРОФИЛАКТИКА ПЕРЕДАЧИ ВИЧ ОТ МАТЕРИ К РЕБЕНКУ,

которые утверждены приказом Минздрава №692 и опубликованы на сайте Государственного Экспертного Центра Минздрава Украины по ссылке https://www.dec.gov.ua/mtd/profilaktyka-peredachi-vil-vid-materi-do-dytyny/.

Клиническое наставление было создано в результате адаптации документов, отражающих основные современные подходы к профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку и сохранению здоровья ВИЧ-положительных матерей и рожденных ими детей. С учетом специфики указаний, региона и даты публикации, оценок с помощью инструмента AGREE II, рабочая группа избрала прототипы профильных организаций и ассоциаций – Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Британская ассоциация по ВИЧ (BHIVA), Офис консультативного совета по СПИДу США (OARAC), Общество акушеров гинекологов Канады и другие.

Важно отметить следующее в процессе и результатах:

1. Вовлечение представительниц сообщества женщин, живущих с ВИЧ, в состав рабочей группы.

Впервые в состав мультидисциплинарной рабочей группы по обработке клинического наставления и разработке стандартов официально вошли женщины, живущие с ВИЧ. Начиная с июня 2021 года в разработке документов активно участвовали Елена Стрижак, председательница правления БО «Позитивные женщины» и Светлана Мороз, председательница правления Евразийской Женской сети по СПИДу. В руководстве неоднократно используются выводы и рекомендации исследований, проведенных при лидерстве сообщества женщин, живущих с ВИЧ, или в сотрудничестве с ним.

2. Широкая интеграция психосоциальных вопросов.

• Вопросы психосоциальной помощи по ВИЧ и беременности:

Рекомендуется предлагать беременным женщинам, живущим с ВИЧ, поддержку по принципу равная-равной, где это возможно (рекомендация 4.1.2).

• Скрининг сексуального здоровья:

Скрининг сексуального здоровья рекомендуется беременным женщинам, у которых впервые диагностирована ВИЧ-инфекция (рекомендация 5.1.1).

• Оценка и поддержание состояния психического здоровья:

Женщины должны пройти оценку потребностей в области психического здоровья после родов, а имеющие проблемы психического здоровья должны немедленно перенаправляться в соответствующие службы, общественные и/или добровольческие группы (рекомендация 10.4.1).

Рабочая группа рекомендует проводить оценку рисков домашнего насилия с помощью скринингового теста HITS и в соответствии с рекомендациями ЮНЭЙДС в период карантинных ограничений, вызванных пандемией COVID-19, обеспечить комплексное медико-социальное сопровождение женщин.

3. Принципиально новый подход к грудному вскармливанию.

Женщин, которые достигли вирусной супрессии на фоне приема кАРТ (комбинированной антиретровирусной терапии) с надлежащей приверженностью и выбрали грудное вскармливание, следует поддерживать, но также их следует информировать о низком риске передачи ВИЧ из-за грудного вскармливания в этой ситуации и необходимости дополнительного клинического мониторинга матери и ребенка. Когда женщина выбирает грудное вскармливание, она и ее ребенок должны ежемесячно проходить осмотр в клинике для тестирования на вирусную нагрузку ВИЧ в течение грудного вскармливания и в течение 2 месяцев после его прекращения. кАРТ матери (а не доконтактная профилактика детей [ДКП]) рекомендуется для минимизации передачи ВИЧ через грудное вскармливание и защиту здоровья женщины (рекомендация 9.4.4).

От имени сообщества женщин, живущих с ВИЧ, мы благодарим за плодотворное сотрудничество специалисток и специалистов МОЗ, ЦОЗ, ВОЗ, ЮНИСЕФ, CDC, ГУ «Институт эпидемиологии и инфекционных болезней Л.В. Громашевского НАМН Украины» и других коллег.

Желаем приятного чтения и изучения!

Справка:

Согласно Национальной оценке ситуации с ВИЧ/СПИДом в Украине по состоянию на начало 2020 года ГУ «Центр общественного здоровья Минздрава Украины» программа ППМР стала одной из успешных программ по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции в Украине. Охват беременных женщин тестированием на ВИЧ превышает 97% с 2003 г., АРВ-лечением – более 95% с 2007 г. В настоящее время продолжают АРТ после родов 98% женщин; почти все дети, рожденные ВИЧ-положительными женщинами, получают АРТ (98%) и находятся на искусственном вскармливании (99%).

Частота передачи ВИЧ от матери к ребенку (ЧПМР), по данным ранней диагностики ВИЧ-инфекции у новорожденных, снизилась с 2,6% в 2016 г. (57 детей) до 1,3% (24 ребенка) в 2020 г. Достигли глобального целевого показателя ВОЗ элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку (2-0%) почти все регионы, за исключением Луганской (5,9%), Кировоградской (5,5%), Винницкой (3,8%), Херсонской (2,9%) областей и г. Киева (2,4%).

По результатам когортного анализа 2020 г., проводимого через 18 месяцев после рождения и учитывающего данные серологического тестирования на ВИЧ, ЧПМР в когорте детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в 2018 г., составила 3,0% (58 ВИЧ-положительных детей в возрасте 18 месяцев и старше). Также ежегодно в Украине диагноз ВИЧ-инфекции подтверждается по клиническим и эпидемиологическим показаниям еще у более 80 ВИЧ-экспонированных детей. По данным моделирования, ЧПМР в Украине находится в пределах 5-6%, оценочное количество новых случаев вертикальной трансмиссии ВИЧ обладает тенденцией к снижению – со 168 в 2019 г. до 92 в 2025 г., но остается высокой.

Как выяснилось, Айна не просто застряла, а буквально сбежала из своей страны из-за ВИЧ-статуса. В США она никому не говорила, что у нее ВИЧ – из-за страха преследования и отсутствия официальной регистрации она и не надеялась, что сможет здесь получать антиретровирусную терапию. Паника, связанная с коронавирусом, и с тем, что люди с ВИЧ, не принимающие АРТ, оказываются в числе наиболее уязвимых, заставила ее рискнуть, и написать нам в надежде, что что-то получится.

Айна поделилась своей историей. Возможно, кто-то прочитает ее и тоже примет решение обратиться за помощью.

Два года назад я приехала в США.
А за три года до этого — в целом уже 5 лет — разрушилась моя жизнь.

Я работала в своей стране в Центральной Азии врачом акушер-гинекологом. У меня была семья — муж, с которым мы прожили в браке 25 лет, и трое замечательных детей. Семейная жизнь начала рушиться, когда я узнала, что у мужа появилась любовница — бухгалтерка с его работы, одной с ним национальности, моложе меня на 9 лет. Он отдалился от меня и стал холоден, на компромиссы по примирению и налаживанию отношений не шёл. Говорил, что его все устраивает. Отказывал мне в близости, мы перестали общаться так, как раньше.

Муж переехал к себе на родину и забрал с собой двоих наших детей для лучшего обучения. Я же осталась с младшим ребенком и больными родителями. Спустя некоторое время после того, как мы разъехались с мужем, я познакомилась с мужчиной, который снимал у меня жилье, мы стали иногда общаться. Через полгода у нас закрутился роман… Позже я узнала о его пристрастиях к алкоголю, употреблении наркотиков и агрессивном поведении. Он настаивал на моем разводе и замужестве с ним.

После одного несчастного случая, в котором я получила сложный перелом руки и после которого пережила несколько операций, я освоила новую для себя профессию, которая мне была всегда по душе — безоперационная косметология. Я начала работать врачом-косметологом. На работе мы периодически проходили регулярные медицинские обследования. На одном из профосмотров у меня оказался положительный результат теста на ВИЧ. До знакомства с этим мужчиной все мои анализы были отрицательными.

Я была в шоке от услышанного, весь мир рухнул в одночасье, я не могла поверить в происходящее со мной. Меня томили с ответом о результатах моих анализов, а потом, как партизана, попросили зайти в другой кабинет и закрыли дверь. Я не понимала что происходит. Вдруг набежали врачи и медсестры, начали меня буквально допрашивать, брали у меня кровь на какие-то дополнительные обследования. Я чувствовала себя как загнанный зверек, на которого шла охота, и, вот, его поймали и сейчас просто растерзают. Начали вести допрос обо всем. Никто меня не спрашивал, хочу ли я об этом говорить. Они взяли мой адрес, номер телефона. Я не знала, как вести себя в такой ситуации и что делать со свалившимся на меня несчастьем. Я ушла оттуда как в тумане, и никто не помог мне справиться с моей болью.

Я не хотела жить. Я считала, что недостойна ходить по земле. Как я пойду к детям? Я переживала за детей, за бывшего мужа, нет ли у них заболевания. У меня просто уходила земля из-под ног. Я не знала, что теперь делать с такой жизнью и зачем она мне нужна. А еще я сделала большую глупость — поехала к этому мужчине и сказала о результатах своего анализа.

Он не был удивлен, и я поняла, что он все знал. Я заставила его пойти и сдать анализы анонимно — результат оказался положительным. Он сбежал от врачей, не встал на диспансерный учет и отказался дальше обследоваться и получать АРВ-терапию. Он отрицал свое заболевание и говорил, что все это ерунда, что просто иммунитет ослабленный, что подобное есть у многих, что это специально такой диагноз ставят. Затем он говорил, что теперь я никому, кроме него, не нужна с таким диагнозом, и должна выйти за него замуж. Я ответила, что никогда в жизни с ним не останусь. Он стал угрожать и шантажировать, кричал, что я должна буду приезжать к нему по первому требованию и удовлетворять его низкие потребности, иначе все вокруг — и коллеги по работе, и подруги, и соседи в доме, и муж, и дети — все узнают о моем диагнозе и бросят меня, что я никому не буду нужна.

Он стал преследовать меня день и ночь. Он выслеживал меня на машине и гнался за мной. Он орал в открытое окно на перекрёстках: “Смотрите, она заражена СПИДом! Она меня заразила СПИДом! Она СПИДозница!”. Он стал царапал и пинал мою машину, от чего срабатывала сигнализация. Соседи выглядывали в окно, а он орал, что это машина больной СПИДом. Он поднимался на этаж и пинал двери, и когда выходили соседи, он орал, что я его заразила СПИДом, что меня должны бояться все, потому что я и их заражу.

Мне пришлось уволиться с работы — я не могла работать в медицине с таким диагнозом, потому что контактировала с кровью. Тем более, я опасалась за свою репутацию и не хотела, чтобы кто-либо узнал о моем заболевании. Я не хотела гонения и презрения, я не хотела, чтобы весь мир меня презирал, ненавидел, брезговал и осуждал.

Я ненавидела себя и хотела умереть. Я закрылась в квартире и год просидела взаперти, молясь и плача. Девочки — равные консультантки — из СПИД-центра провели со мной беседу, были очень добры и на своём примере жизни с ВИЧ рассказали, что это не смертельно, что нас с таким диагнозом очень много. Они рассказали свои истории и других, и что есть терапия и мы можем жить длительное время, как и все другие люди, и рожать здоровых детей, и даже быть не опасными в плане заражения, если получаем АРВ-терапию.

Меня поставили на учёт в моей стране. Когда получили результаты анализов, мне сказали, что пока нет надобности в терапии, что у меня хорошие показатели и я практически здорова, но, что ко мне время от времени будет приходить врач и проводить патронаж. Я боялась этого, потому что соблюдение конфиденциальности в нашей стране оставляет желать лучшего. Я не хотела, чтобы ко мне приходила врач и все соседи видели и задавали вопросы. Вдруг она кому-то “по секрету” расскажет о моем диагнозе, или оставит записку в двери мне или моим соседям — откуда она приходила, что за врач и почему. Правда, я немного успокоилась, начала принимать свой диагноз, поняла, что не умираю, и что жизнь продолжается.

Преследования со стороны мужчины не прекратились. Жизнь была сломана, и я не видела света в конце тоннеля. Дети были с отцом, для матери я взяла сиделку, отец к умер от болезни. Я решила начать жизнь с нуля и эмигрировала в Соединенные Штаты. Я знала, что здесь свободная страна и другое отношение к ВИЧ-позитивным людям, более терпимое, нас не считают изгоями. В США можно получить качественную терапию и, самое главное, в отличие от родины, о моем диагнозе никто не будет знать, никто не будет шантажировать и преследовать меня. Так я прожила в Америке три года. Я берегла себя и свое здоровье.

В последнее время я стала замечать, что все чаще и чаще меня стал беспокоить герпес — сначала лабиальный, а в последний год генитальный. Как врач я понимала, что мой иммунитет уже ослаб, а вирус прогрессирует. Я трудно восстанавливалась от перенесенных заболеваний. В связи с пандемией COVID-19 я стала серьезно опасаться за свое здоровье. У меня не было никакой информации о том, как обстоят дела с помощью ВИЧ-положительным в Нью-Йорке, есть ли центры поддержки и, конечно же, я боялась, что меня снова поймают, как в моей стране, запрут и начнут допрашивать, а затем возьмут на учет и будут контролировать, писать и присылать мне письма из больницы.

У меня не было страховки, и я боялась пойти в клинику, чтобы сдать анализы и проверить текущее состояние здоровья, потому что не знала, будет ли это анонимно и конфиденциально. Я боялась, чтобы в новой стране не открылась моя тайна и снова не было преследований и разглашения моего диагноза.

Совсем случайно, на сайте в Фейсбуке я наткнулась на страницу Евразийской Женской сети по СПИДу. В этой организации ВИЧ-положительные женщины помогают с поиском АРВ-терапии людям с диагнозом ВИЧ, которые во время пандемии коронавируса вынуждены были остаться в разных странах с ограниченными запасами лечения. Я связалась с организацией, написала им письмо. Ответ получила быстро, женщины откликнулись очень тепло. Они помогли мне связаться с нужными людьми в Нью-Йорке, которые помогли разрешить мой вопрос.

Я поддерживаю контакт с Евгенией Коротковой, консультанткой Женской сети, которая всячески меня поддерживает морально и буквально “ведет”. Мне дали контакт Владислава Тезикова, который в Нью-Йорке отвел меня в Центр для ВИЧ-позитивных людей. В нем меня приняла координаторка, очень приятная женщина. Через переводчика мне помогли заполнить анкету и встать на учёт, сдать все анализы крови, записаться на приём к врачу. Все услуги были абсолютно бесплатными. Мне даже компенсировали мой проезд в Центр. Через неделю результаты анализов были готовы, и я, вместе с координатором из Центра, получила приглашение на прием к милейшему доктору. Через переводчика мне рассказали о состоянии моего здоровья и назначили терапию. Мне также сделали прививку от гепатита А и В, а через месяц назначили осмотр гинеколога и анализ на исключение рака шейки матки. Для того, чтобы я могла добираться в Центр своевременно и без каких-либо препятствий, мне выдали карточку на проезд и пообещали сделать страховку для получения АРТ бесплатно, и поставили в очередь на бесплатное жилье.

Удивительно, как все быстро и хорошо разрешилось для меня в этой ситуации. Хотя я не мог сказать, что здесь мне легко. Я снова попала в зависимые отношения с мужчиной, который меня обманывает. Работа то есть, то нет. Я не знаю, что мне делать с легализацией моего пребывания в США, получится ли она у пациентки с ВИЧ; стоит ли тратить деньги на оформление убежища, ведь тогда я не смогу въехать в свою страну, где меня ждут мои дети и моя мама. Мое сердце все еще разрывается. И я очень хочу справиться со всем этим.

Если и вы сейчас находитесь не в своей стране, и нуждаетесь в АРВ-терапии – напишите нам, мы найдем выход.

Связаться с нами можно одним из следующих способов:

• Отправить сообщение на нашу страницу в Фейсбуке: Eurasian Women’s Network on AIDS;
• Написать письмо на электронную почту arthelp19@gmail.com;
• Заполните форму http://tiny.cc/39w4mz;
• Отправить сообщение в WhatsApp +90 544 689 64 94

Мы благодарим за финансовую поддержку Горячей линии ART HELP Региональный офис ЮНФПА для Восточной Европы и Центральной Азии.

Мы также благодарим наших партнеров, которые помогают с полезными контактами в сложных ситуациях: ITPCru и Life4me+

Фото на обложке: by Mink Mingle on Unsplash